wer rastet der rostet
Selbsthilfegruppe ME/CFS Raum Ulm & Neu-Ulm
Betroffene
Die Treffen finden am ersten und dritten Mittwoch im Monat von 18:15 bis maximal 19:45 Uhr in 89077 Ulm statt.
Neue Teilnehmende nehmen bitte vorab per Email Kontakt zur Gruppe auf und erhalten dann weitere Informationen.
Email: info@shgmecfs.de
shgmecfs.de
Willkommen sind alle Betroffenen mit einer offiziellen und gesicherten Diagnose für ME/CFS (ICD-10: G93.3), die das 18. Lebensjahr vollendet haben. Personen, die den Verdacht auf ME/CFS haben und die kanadischen Konsenskriterien (CCC) erfüllen, können probeweise teilnehmen. Die Gruppe unterstützt Betroffene bei der Suche nach einer ärztlichen Abklärung. Bei schwerem ME/CFS oder sehr niedrigem Bell-Score ist es möglich, dass eine nahestehende Person stellvertretend für die*den Betroffene*n an den Treffen teilnimmt. Gegenseitige Rücksicht und Schutz ist der Gruppe sehr wichtig. Daher besteht bei allen Präsenztrefffen FFP-2-Maskenpflicht. Bei einer akuten Infektionskrankheit ist die Teilnahme in Präsenz nicht mgölich. Schwerpunkt der Gruppe ist der persönliche Austausch über Erfahrungen mit der Erkrankung. In diesem Zusammenhang sollen auch wissenschaftliche und politische Themen Raum finden. Der eigene Rhythmus zählt: Niemand ist verpflichtet, regelmäßig oder aktiv teilzunehmen, da Energie und Belastbarkeit bei ME/CFS sehr begrenzt sind. Auch Menschen mit niedrigen Bell-Scores sind bei der Gruppe willkommen – egal, wie oft oder wie intensiv sie sich einbringen können. Zusätzlich zu den Treffen haben Mitglieder die Möglichkeit, sich über eine bereitgestellte Kommunikationsplattform (Zulip) auszutauschen. So können auch Schwerbetroffene in Kontakt bleiben.
Behinderung / körperliche Erkrankung
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